Ya tardamos en ayudar a Natalia

Natalia es una preciosa niña de 2 años que vive en Puente Tocinos (Murcia), en cada foto que he visto de ella en la prensa o en las redes sociales sólo se le ve sonriendo y mirando con unos preciosos y grandes ojos todo lo que le rodea.

Natalia tiene la enfermedad de Niemann-Pick, esta enfermedad hereditaria ocurre cuando el cuerpo no puede descomponer apropiadamente el colesterol y otras grasas (lípidos). Esto lleva a la presencia de demasiado colesterol en el hígado y el bazo, al igual que cantidades excesivas de otros lípidos en el cerebro.

La enfermedad de Niemann-Pick tipo C por lo general afecta a los niños de edad escolar, pero puede ocurrir en cualquier momento desde comienzos de la lactancia hasta la adultez. Entre los síntomas se pueden mencionar:

-Dificultad para mover las extremidades (distonía)
-Esplenomegalia
-Hepatomegalia
-Ictericia al nacer (o poco después)
-Dificultades de aprendizaje y declive intelectual (demencia)
-Convulsiones
-Mala pronunciación, habla irregular
-Pérdida súbita del tono muscular que puede lleva a caídas (cataplejía)
-Temblores
-Dificultad con los movimientos oculares hacia arriba y hacia abajo (parálisis visual supranuclear vertical)
-Marcha inestable, torpeza, problemas al caminar (ataxia)

La enfermedad no tiene cura, hasta la fecha, un niño que presenta signos del tipo C antes de un año de edad puede no vivir hasta la edad escolar. Los niños que presentan síntomas después de ingresar a la escuela pueden vivir hasta la mitad o el final de su adolescencia y pocos sobreviven hasta los 20 años.

BIEN, hasta aquí los datos clínicos que tanto nos gusta poner a los médicos y que tan bonitos quedan en cualquier informe.

Natalia tiene ganas de vivir, tiene derecho a intentarlo, y no podemos permitir que, a su ya muy complicada situación, se sume el anquilosamiento de una burocracia lenta, que no entiende de otra cosa que no sean protocolos, formularios y normativas.

Los padres de Natalia nos piden ayuda (vergüenza me da que tengan que pedir algo así en pleno siglo XXI), necesitan nuestras firmas para que el Sanidad permita un tratamiento con Hidroxi propio beta ciclodextrina, un medicamento huérfano que ha tenido algunos resultados satisfactorios en Estados Unidos, pero que en España no está aprobado su uso para este tipo de enfermedad.

La situación es mala, pero si a las pocas esperanzas que tienen, nosotros como sociedad lo único que hacemos es cerrarle más puertas a Natalia….

Vamos a movernos, vamos a conseguir el medio millón de firmas que necesita, vamos a pegarle una patada en los huevos al sistema, vamos a darle una pequeña oportunidad a una niña de dos años, y se la vamos a dar porque las cosas están cambiando, ha llegado el momento en el que la burocracia no puede ser un muro para intentar salvar una vida. En esta era de las redes sociales y de la globalización tenemos, más que nunca en nuestras manos, el poder destrozar muros a cañonazos, y lo VAMOS A HACER.

Esta es la página donde podemos firmar para ayudar a Natalia

Recogida de firmas, AYUDAME A VIVIR, NATALIA

A la hora de publicar el post van sólo 1999 firmas , esto no es de recibo, vamos a ponerle 6 cifras a ese número. No se pide dinero ni grandes esfuerzos sólo mira esta foto y decide si tienes que firmar o no.

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ACTUALIZACION(24/2/12): Al final se ha impuesto la razón y la cordura, Natalia recibirá el tratamiento en un hospital de Madrid. Será la primera paciente que lo reciba en Europa.

Mucha suerte a Natalia y a toda su familia, espero y deseo que se abra una mínima oportunidad en el horizonte de esta pequeña murciana.

Premios 20 blogs 2011

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(estoooo como no votes lo flipas ;) que me he quedao con tu ip….)

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Lo que nos prometió la ciencia ficción y lo que hay

Nos las prometíamos muy felices hace unos pocos lustros con lo que estaba por llegar. Las visiones futuristas de muchos escritores y series de ciencia ficción, nos hacían babear como posesos, y lo peor es que nos lo creíamos.

Por poner algunos ejemplos de más renombre, podemos pensar en naves como el Enterprise de la serie Star Trek. Esa pedazo nave de la flota estelar que llegaba a los confines del universo gastando menos que un mechero de plasma y que de compararla con algo actual podríamos hacerlo con el transbordador espacial…. o no porque son piezas de museo(pero es lo más parecido, y ni si quiera existe ya).

El Enterprise alcanzaba sistemas planetarios de estrellas distantes con un par de órdenes de Spock, nuestro Atlantis bastante tenía con llegar a la ISS tras un par de días en órbita baja y acoplarse sin llevarse medio complejo orbital por delante.

Los escudos protectores de la USS Enterprise se levantaban en pocos segundos y protegían de los más feroces ataques exteriores, mientras todos sabemos lo que le podía pasar al transbordador si se le caía medio panel de espuma aislante, y ya no te digo un trozo de basura espacial la que podía organizar…

Dentro de la Enterprise había gagdets acojonantes como la cabina de teletransportación, muy útil para numerosos usos, desde llegar a tiempo de quitar el horno si se está quemando la pizza o evitar el dichoso atasco de la autovía en hora punta. De todo eso en la actualidad ni hablamos, porque lloramos, y aunque existiera con la precisión gps de algunos sistemas actuales teletransportaríamos antes a medio barrio que a nosotros mismos.

Del tricorder médico del doctor McCoy para hacer diagnóstico y tratamiento sólo pasándolo por encima, ahora nos queda la seguridad social con sus escáneres y resonancias magnéticas que, aún siendo un gran avance, son un poco más grandes que el boli del doctor y con unas pocas más de radiaciones.

En lo que sí les hemos adelantado es en lo de las puertas automáticas, mucho más silenciosas y menos aparatosas en la actualidad que en cualquiera de las naves de la serie original (muy mal por el contratista)

En esta vorágine de comparaciones podemos incluir las espadas laser jedi (en nuestros días venerables tubos de neón arracandos de las cocinas con efectos sonoros que solemos poner nosotros con la boca), los sistemas de gravedad artificial que presentaba cualquier nave espacial de gama media ( en nuestros días lo que hacemos es coger un avión y lanzarlo a toda ostia contra el suelo cambiando un par de minutos de falsa libertad gravitatoria con la posibilidad de encontrar toda la gravedad posible al fostiarnos contra el suelo), los inteligentes androides de la guerra de las galaxias o de el hombre bicentenario ( en muchas cadenas de electrodomésticos tenemos sus equivalentes en los cacharros estos que aspiran el polvo evitando las paredes o los lumbreras que nos ganan al ajedrez)…

En resumen, que sí, que el 2011 es lo que nos prometían de niños, yo espero que para el 2020 todo esto haya mejorado y por lo menos los coches nos den los buenos días, pero de verdad, con sentimiento….

(esta entrada la mandaría a algún carnaval científico si supiera a cual, si alguien sabe donde ubicar este engendro lo ponga en los comentarios). Ala a disfrutar del futuro ;)

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15 órbitas después de Carl Sagan

Hoy 20 de diciembre, se cumplen 15 años de la muerte de Carl Sagan.

15 órbitas completas ha dado nuestro planeta al sol desde que dejó de latir el corazón de uno de los grandes científicos y divulgadores del siglo XX.

Este humilde blog inició hace 4 meses su andadura con un video ya mítico en nuestras retinas “un punto azul pálido”. Y en verdad es lo que ha hecho Sagan con su obra, inundar nuestro cerebro de imágenes y conceptos maravillosos. Nos enseñó a admirar la belleza del universo del que formamos parte, lo extremadamente valiosos y únicos que somos como planeta y especie, lo importante de mantener nuestra curiosidad viva, de mirar hacia arriba y no dejar de hacernos preguntas, de ser capaces de contestarlas, de no olvidar que somos los ojos del universo al menos en nuestro pequeño vecindario,….

Miles de millones de conceptos, miles de millones de ideas, de sentimientos, el placer de descubrir, la emoción de saber contemplar, de saber mirar.

El astronomo nos dejó hace tiempo ya, pero su visión y su pensamiento siguen demasiado vivos entre nosotros, sólo daros una vuelta por los blogs que tengo aquí a la derecha enlazados y os daréis cuenta.

Nuestra raza aún tendrá posibilidades de prosperar mientras quede alguien que mire al cielo y se haga preguntas.

Te echamos de menos :)

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Mirar las cosas con perspectiva

Uno de los mayores errores del ser humano ha sido su incapacidad de aprender de las lecciones que le da historia, cíclicamente, cada dos o tres generaciones.

En los dos últimos siglos hemos sido incapaces de romper la cadencia de engranar grandes conflictos bélicos, seguidas de grandes crisis ecónomicas, pequeñas etapas de crecimiento y aumento de las libertades… y vuelta a empezar.

A pesar de los miles de registros, datos, libros, biografías, sacrificios,… somos incapaces de aguantar la memoria histórica más allá de una o dos generaciones a lo sumo, y todos sabemos que el que olvida su pasado está destinado a repetirlo (acaso eso a lo mejor también se nos olvidó)

Somos incapaces de recordar que, en épocas de crisis y malos presagios, el que ha tenido ventaja siempre ha sido aquel capaz de dar un paso hacia atrás y ver la situación desde otra perspectiva. Los que ahora recordamos como grandes de la historia así lo han hecho.

Situaciones del pasado de la que no hemos aprendido mucho:

1) Tras el accidente de Chernobil, 1.000 personas recibieron grandes dosis de radiación durante el primer día después del accidente, 200.000 personas recibieron alrededor de 100 mSv, 20.000 cerca de 250 mSv y algunos 500 mSv. En total, 600.000 personas recibieron dosis de radiación por los trabajos de descontaminación posteriores al accidente. 5.000.000 de personas vivieron en áreas contaminadas y 400.000 en áreas gravemente contaminadas, hasta hoy no existen trabajos concluyentes sobre la incidencia real, y no teórica, de este accidente en la mortalidad poblacional (datos tomados de la wikipedia), todo esto pasó el 26 de abril de 1986 (se supone que relativamente cerca en el tiempo), todos sabemos lo que ocurrió el 11 de Marzo de 2011 en Fukushima y sólo hay que tirar de hemeroteca para saber lo que dirá la wikipedia en unos años sobre las consecuencias de la radiación en la población. Hemos vuelto a fallar

2) Guerra de Vietnam, enfrentamiento militar que se prolongó desde 1959 hasta 1975, lo que empezó siendo un levantamiento de las guerrillas comunistas (el Vietcong) de Vietnam del Sur apoyadas por Vietnam del Norte, acabó siendo una guerra entre ambos países que pronto pasó a un conflicto internacional cuando USA y 40 países más apoyaron a Vietnam del Sur, mientras que la URSS y China suministraban municiones a Vietnam del Norte y al Vietcong. El resultado, una vez más, se puede consultar en cualquier web de internet, se estima que murieron más de dos millones de vietnamitas, tres millones fueron heridos y cientos de miles de niños quedaron huérfanos. La población refugiada se ha calculado en 12 millones de personas; entre abril de 1975 y julio de 1982 aproximadamente 1 218 000 refugiados fueron reubicados en más de 16 países.

Una vez más podemos encontrar un reflejo de una situación en la recién “acabada” guerra de Irak (en su segunda parte), el 20 de marzo de 2003, 4 días tras la famosa cumbre de las Azores, comienza la invasión de Irak por parte de una coalición internacional liderada por USA, para el 31 de diciembre de este año el presidente Obama ha anunciado la retirada total de sus tropas. Entre uno y otro evento más de 100.000 iraquíes, según la ONG Iraq Body Count, y más de 4.400 soldados estadounidenses han perdido la vida en la guerra, a las que habría que sumar otras bajas en la coalición internacional… volvimos a fallar

Actualmente nos enfrentamos, a una crisis económica de gran envergadura y gran repercusión en numerosos países a lo largo del globo, pero, efectivamente si echamos un vistazo hacia atrás nos damos cuenta que no mucho más importante que la de 1929, o las épocas de recesión que siguieron a las dos grandes guerras, ¿es que no aprendemos, somos incapaces de no tropezar una y otra vez contra el mismo muro?

Esta vez sabemos el origen de la debacle económica y no hemos hecho nada para evitarla, también sabemos que los primeros que saldrán de ella serán “los que den el paso hacia atrás” para mirar con un poco de perspectiva la situación.

Por primera vez en la historia de la humanidad, la solución no reside en aumentar el poder militar, en desarrollar nuevas estrategias para fagocitar las economías competidoras,… la salida está en invertir en ciencia, en tecnología, en conocimiento. El país que primero se de cuenta de este hecho, tendrá dados muchos pasos por delante de quien se empeñe en usar otras estrategias. Nuestros científicos, investigadores, médicos, biólogos, químicos,.. son los nuevos soldados que nos deben marcar el camino a seguir, quizás no sea del todo falso que las grandes oportunidades surgen en los peores momentos.

Miremos las cosas con perspectiva, ya nos hemos equivocado muchas veces.

Háztelo mirar

Horas de trabajo que parecen no terminar nunca, preocupaciones, desvelos,… así transcurren la mayoría de los días para la mayoría de nosotros, mortales de medio pelo.

Ahora bien, si el siguiente video de David Attenborough versionando “what a wonderful world” no estremece cada célula de tu organismo, si de verdad llega la última estrofa, y no has sentido nada…. háztelo mirar. (vía @fogonazos)