Natalia es una preciosa niña de 2 años que vive en Puente Tocinos (Murcia), en cada foto que he visto de ella en la prensa o en las redes sociales sólo se le ve sonriendo y mirando con unos preciosos y grandes ojos todo lo que le rodea.

Natalia tiene la enfermedad de Niemann-Pick, esta enfermedad hereditaria ocurre cuando el cuerpo no puede descomponer apropiadamente el colesterol y otras grasas (lípidos). Esto lleva a la presencia de demasiado colesterol en el hígado y el bazo, al igual que cantidades excesivas de otros lípidos en el cerebro.

La enfermedad de Niemann-Pick tipo C por lo general afecta a los niños de edad escolar, pero puede ocurrir en cualquier momento desde comienzos de la lactancia hasta la adultez. Entre los síntomas se pueden mencionar:

-Dificultad para mover las extremidades (distonía)
-Esplenomegalia
-Hepatomegalia
-Ictericia al nacer (o poco después)
-Dificultades de aprendizaje y declive intelectual (demencia)
-Convulsiones
-Mala pronunciación, habla irregular
-Pérdida súbita del tono muscular que puede lleva a caídas (cataplejía)
-Temblores
-Dificultad con los movimientos oculares hacia arriba y hacia abajo (parálisis visual supranuclear vertical)
-Marcha inestable, torpeza, problemas al caminar (ataxia)

La enfermedad no tiene cura, hasta la fecha, un niño que presenta signos del tipo C antes de un año de edad puede no vivir hasta la edad escolar. Los niños que presentan síntomas después de ingresar a la escuela pueden vivir hasta la mitad o el final de su adolescencia y pocos sobreviven hasta los 20 años.

BIEN, hasta aquí los datos clínicos que tanto nos gusta poner a los médicos y que tan bonitos quedan en cualquier informe.

Natalia tiene ganas de vivir, tiene derecho a intentarlo, y no podemos permitir que, a su ya muy complicada situación, se sume el anquilosamiento de una burocracia lenta, que no entiende de otra cosa que no sean protocolos, formularios y normativas.

Los padres de Natalia nos piden ayuda (vergüenza me da que tengan que pedir algo así en pleno siglo XXI), necesitan nuestras firmas para que el Sanidad permita un tratamiento con Hidroxi propio beta ciclodextrina, un medicamento huérfano que ha tenido algunos resultados satisfactorios en Estados Unidos, pero que en España no está aprobado su uso para este tipo de enfermedad.

La situación es mala, pero si a las pocas esperanzas que tienen, nosotros como sociedad lo único que hacemos es cerrarle más puertas a Natalia….

Vamos a movernos, vamos a conseguir el medio millón de firmas que necesita, vamos a pegarle una patada en los huevos al sistema, vamos a darle una pequeña oportunidad a una niña de dos años, y se la vamos a dar porque las cosas están cambiando, ha llegado el momento en el que la burocracia no puede ser un muro para intentar salvar una vida. En esta era de las redes sociales y de la globalización tenemos, más que nunca en nuestras manos, el poder destrozar muros a cañonazos, y lo VAMOS A HACER.

Esta es la página donde podemos firmar para ayudar a Natalia

Recogida de firmas, AYUDAME A VIVIR, NATALIA

A la hora de publicar el post van sólo 1999 firmas , esto no es de recibo, vamos a ponerle 6 cifras a ese número. No se pide dinero ni grandes esfuerzos sólo mira esta foto y decide si tienes que firmar o no.

ACTUALIZACION(24/2/12): Al final se ha impuesto la razón y la cordura, Natalia recibirá el tratamiento en un hospital de Madrid. Será la primera paciente que lo reciba en Europa.

Mucha suerte a Natalia y a toda su familia, espero y deseo que se abra una mínima oportunidad en el horizonte de esta pequeña murciana.